【和信醫院雙週刊293】詩人隨嵐

2015年7月22日回到辦公室時，看到一張相片作品擺在辦公桌上，背景是捷運站月台，還刻意把景深變模糊，上面還有題詩:

旅客匆匆　　情思濃濃
行路蹤蹤　　心悸動動
冽風戾戾　　人去空空
涼景淒淒　　淚眼濛濛

相片左下角署名隨嵐。我知道那是自幼受罕病第二型神經纖維瘤所苦的二十歲青年上恩所留。他轉來和信醫院治療已超過兩年，由於家境無法負擔龐大的醫療費用，和信醫院社服中心幫他找了很多資源，讓他可以安心接受治療，他在和信醫院重新拾回人生的信心。

他說他從神隱少年變陽光青年，只要他入院，我一走進六南病房廊道，經常遠遠就可聽到他因長期聽力障礙特有的大嗓門，努力跟護理師或病友比手畫腳地聊是非，你可以感受到一顆雖然歷經滄桑，但天性依然樂觀活潑的心靈。

但這一次，他心情很低落，他告訴我，他又沒辦法獨立行走了，他覺得他腦幹的腫瘤又再壓迫了。所以，我收到這有著李清照詩愁的明信片。

上恩在嬰兒時期就被發現平衡感有異常，兒童時期就出現眼睛複視及斷續出現的高頻耳鳴。他篤信耶穌基督而將這一切視為一種聖靈感受。但2006年，他11歲時，卻開始發生步態不穩經常跌倒的情況，這才在北部一家醫學中心發現有多重神經腫瘤。

從此他的症狀逐步惡化，也一步一步接受進階再進階的治療。他於2010年4月接受腦部輻射刀治療，再於2012年4月接受左邊開顱手術切除左邊顱內腫瘤，接著再於2012年8月接受右邊開顱手術切除右邊顱內腫瘤。這之後他耳朵完全失聰了，但不僅如此，情況越來越嚴重，在2013年年初起逐漸進展成完全無法行走，連吞嚥、小便都有困難，幾次還需要導尿，而最困擾他的是越來越厲害像觸電般的神經痛。這時候他的醫師告訴他，很多症狀是致命的，但因為腫瘤的位置，手術無法治療，他只能依賴高劑量嗎啡及類固醇作症狀上的減緩治療。

他於2013年6月下決心轉到和信醫院，我們發現他全身體表遍佈大大小小的腫瘤，而且影像檢查大腦、小腦、腦幹、脊髓及周邊神經也都有著數以百計的腫瘤。剛來時只要他翻個身，病房老遠就可以聽到他淒厲的哭喊聲，還有一次因為呼吸道輕微感染，就呼吸衰竭進加護病房插管使用呼吸器。

我們團隊迅速地做出神經纖維瘤第二型的診斷，這是22號染色體上的顯性遺傳基因突變，這基因會製造一種蛋白質名為Merlin，Merlin會抑制腫瘤生長。我們鑑定出他在這基因上的特別突變，顯然他的這特有突變導致嚴重細胞生長失控。他不但有典型的雙耳前庭神經鞘瘤（又稱聽神經瘤）; 他的大腦、腦幹、脊髓、視網膜、周邊神經等等到處都長出大大小小數不清的腫瘤;而最致命的可能是縱貫腦幹及頸部脊髓的一個有水囊之腫瘤，這使他無法咳痰、走路;至於密密麻麻長在脊柱周圍的大大小小腫瘤，則讓他連翻身都痛不欲生。

然而神經纖維瘤第二型的傳統治療不外手術及放射線治療，手術可以移除壓到附近組織或損害到器官的腫瘤，利用立體定位放射治療則常用於前庭神經鞘纖維瘤，而這些他都經歷過了。

我們發現標靶藥物Bevacizumab，一種人體的抗血管生長因子抗體，初步試驗已有報告可減緩神經鞘纖維瘤的生長甚至使其變小。但因神經纖維瘤第二型屬罕病，個案經驗少，不符合健保給付條件。上恩家境無力負擔，但因狀況緊急特殊，感謝和信醫院社服部審核通過給予補助此昂貴的標靶藥物，上恩順利接受治療，而反應也相當理想，奇蹟似的又可行走自如了，而且小便、吞嚥無礙，電擊般的疼痛也已不復見。

兩年多來，我們已習慣這陽光青年的爽朗大嗓門。但七月這次住院，上恩異常安靜寡言，原來我們因擔心副作用逐步延長用藥間隔，但這次延至六周施打時，神經症狀又急速惡化，多愁善感的詩人隨嵐就出現了。

我們一方面勉勵他，告訴他再加緊療程應該可以恢復; 另一方面醫院社服室微評也幫他聯繫喜願學會，替他完成有台手提電腦的願望。八月二十日喜願學會的陳寬裕前會長特地親自送來他的手提電腦，那時上恩還很安靜，但我已看到上恩眼睛的光芒。

這一次(九月十六日)，上恩又來住院接受標靶藥物治療，我才靠近六南病房廊道，遠遠的就聽到那熟悉已久但最近消失兩個月的大嗓門：
「我上學了…」；
「我的新學校是小班制…」；
「導師很欣賞我，要我參加作文比賽…」；
「我要用這部電腦寫出好文章…」。

我一到，他迫不及待地告訴我。神隱好幾年終於再回到學校了，他的快樂驅走我的職業疲憊，我的精神也為之一振。是的，憂鬱的陰霾已經消散，陽光青年上恩又回來了，我告訴自己要好好守護這片陽光，因為這正是滋潤與肥沃醫療大地的泉源！

完整版雙週刊請下載：293和信治癌中心醫院與您

作者／編者：陳榮隆醫師 (小兒腫瘤內科)
關鍵字：病人故事
期數：293
出版日期：2015/12/01