【和信醫院雙週刊333】同卵三胞兄弟情 移植篇
我仰首穹蒼、誠心祈禱，希望上蒼特別給廷廷的這扇救難之窗永遠開啟，幸運之神持續眷顧，只要廷廷、佑佑、宏宏三胞胎心連心，堅忍樂觀的廷廷一定可以度過重重難關、健康成長吧！……
樂觀的廷廷在病房中開懷大笑
行醫三十多年，親手主持幾百次移植，第一次遇到同卵三胞兄弟，也體會到心連心的真諦！
當七歲的廷廷初來門診，我感覺到似曾相識的眼神，就是經常在高風險神經母細胞瘤兒童眼裡閃爍著的剛毅堅忍，這種眼神總是令人不捨，尤其神經母細胞瘤治療艱辛且預後不佳，病程又時常劇痛纏身。看著那厚厚的南部醫學中心幫廷廷準備來的病歷，不用問病情就已透漏著廷廷走過多少滄桑！隨著門診的互動，我的第六感卻感覺到，在滿懷愛心的父母呵護下，廷廷有著快樂的內心精靈，而這是治療容易進行的特質！
從2016年中，廷廷被發現有著碩大的深部右上腹腫瘤，這腫瘤啃噬壓迫著周遭的肝、腎、淋巴結和大血管，以及佔滿近四成的骨髓轉移，還有瀰漫頭部、軀幹、脊椎、四肢等不可勝數的骨頭轉移。那時，我就接到南部醫學中心沈醫師的聯繫，希望轉一位病情嚴重的神經母細胞瘤兒童過來，但左等右等卻音訊杳然。後來才知道，廷廷因狀況不穩，進加護病房很長的時間，沈醫師費心幫廷廷進行初步的加護照顧與化療，腫瘤達成了部分緩解。接著找小兒外科醫師切除了百分之九十以上的原發腎上腺腫瘤，然後我們和信醫院就要接力來完成後續的高劑量轟炸合併幹細胞移植的療程，這是目前對這致命的兒童殺手腫瘤治療成效最高的方法。
然而，這卻也是一個非常高風險的療程，幹細胞的品質絕對是左右成敗的關鍵。自來到和信醫院，知道院長為了顧好幹細胞移植品質，不惜成本投資了一等一的移植病房、優秀的幹細胞操作處理團隊、幹細胞移植相關管路建置團隊等等，加上與歐洲密切合作的制約藥物濃度偵測，兒童幹細胞移植在和信早已駕輕就熟。但廷廷原先骨髓佔滿近四成的癌細胞，用自體骨髓幹細胞來移植的話，汙染癌細胞導致復發的機率很高。而異體移植在神經母細胞瘤兒童，則又有著相當高的移植相關毒性。很幸運的，廷廷有著同卵三胞胎的兄弟，他們的幹細胞沒有癌細胞污染的疑慮，也大大減少了異體移植的風險，心中不禁為廷廷慶幸！似乎，上蒼給廷廷嚴酷苦難的試煉下，又特地為他開了一扇救難的窗！
那天，我們安排了廷廷住院，接受移植前空檔的小化療，並進行移植前準備。與此同時，選定的捐者：三胞胎其中的哥哥佑佑，則約門診進行捐贈前檢查。記得那天到處奔走於不同工作區塊，有點暈頭轉向，經過六南病房瞥見廷廷病床上小男孩獨自坐著，若有所思，旁邊不見平時都陪在旁邊的廷廷母親。我的第六感告訴我，廷廷與平常不一樣，一定是因為媽媽不在，有分離焦慮；我特別走過去，劈哩啪啦地說了一串安慰的話。只見男孩酷酷的不發一語，臉上滿是莫可奈何的表情，一直睜著大眼睛，指著自己的頭。我看他悶葫蘆不發一語，確認他頭部沒有異狀後，只好回六南醫務站跟護理師提醒，注意一下廷廷，媽媽不在旁邊。護理師卻說，媽媽剛陪廷廷下去做檢查，我愣了一下，回頭看病床的男孩剛剛指著頭的地方，是茂密的頭髮。這時候媽媽帶著掉光頭髮的廷廷回來，我恍然大悟，尷尬地跟初見面的佑佑道聲好，就下樓去門診等他了！
接下來，六南病房常見三胞胎兄弟（廷廷、佑佑、宏宏）擠在一張床玩遊戲，而廷廷完全沒有被化療奪走笑容，我相信這溫馨兄弟情弭平了廷廷化療的不適感。我問佑佑，願不願捐幹細胞給廷廷，佑佑毫無保留的用力點點頭；問佑佑會不會害怕打白血球生成素的針、裝置很粗的中央靜脈導管、插管麻醉等等辛苦的捐贈步驟細項，七歲的小男孩聽完說明後，聳聳肩卻爽快答應了！我想起上一個捐贈的七歲男孩，是去年年底小倩的弟弟，也是很勇敢順利的達成任務！於是，團隊啟動、張羅、安排點點滴滴的細節，六月十一日廷廷住院進來，接受高劑量轟炸療程；而佑佑是六月十六日進來，接受幹細胞驅趕療程，正式開始了這雙邊同步的高風險任務！
六月二十日移植的日子，感謝王正仁醫師一早就幫佑佑裝置了French 8 Gauge 14的中央靜脈雙腔導管。我們早已對兒童造血幹細胞捐贈建立了大循環血量收集術 (large volume leukapheresis)，這方法很安全又可讓兒童捐贈者收集到足夠的捐贈幹細胞量。同仁多方考慮後把循環血量設定為6公升，結果收集到給廷廷每公斤2.77×106幹細胞數達標，由於所經手超過數百例的移植經驗告訴我，這量成功沒問題。於是決定，當天移除佑佑的中央靜脈雙腔導管，隔天，佑佑跟廷廷玩了一會，就回南部學校上學了！
另一方面，我們也與歐洲實驗室聯繫制約藥物濃度調控，這方式讓我們可以在達成最高癌細胞控制率及減少移植毒性發生率間，取得最優勢平衡。然後，廷廷則繼續留在移植加護病房，等待移植長成，廷廷經歷由口鼻到下消化道的粘膜炎，食物的吞嚥會伴隨著劇痛，最嚴重時連口水都不敢吞；即使食物勉強下肚，也會腹痛如絞；更別說噁心、嘔吐、腹瀉、出血了！廷廷剛毅堅忍的度過了，整個過程我不曾看到這只有七歲的小孩哭過，他咬著牙做好粘膜炎預防與治療的每一步驟。在團隊護理師、營養師、臨床藥師等的細心照護下，廷廷努力嘗試著慢慢恢復進食，中性球在移植後第十天長成，嗎啡與白血球生成素也在第十天後就不需要了。
以為度過難關了，廷廷卻在移植後第十五天，血小板突然大量耗損，接著肝臟功能急速惡化，原來出現了所謂的肝靜脈竇阻塞症(veno-occlusive disease/ sinusoidal obstruction syndrome)。廷廷因嚴重肝腫大並出現大量腹水，於第二十二天痛到在床上翻滾，不得不緊急腹水引流。當天心疼的父親遠從南部開車趕來，而三胞胎的宏宏特地留下來陪他，說也奇怪，從宏宏來陪他以後，廷廷就迅速好轉。原來廷廷與哥哥們早已約定好，在此次移植完空檔要一起參加教會舉辦的氣球派對，我絕對相信廷廷盼望與哥哥一起參加氣球派對的心願，鼓舞著廷廷如此勇敢的走過這一關又一關的考驗。
移植後第三十一天，廷廷跨越過這一步高風險療程了，正興高采烈的準備出院，但經過短暫的空檔休息後，又得回來接受後續的放射線治療與標靶藥物療程。整個過程我還心有餘悸，而廷廷若無其事，興高采烈地與宏宏玩得不可開交，我知道現在佔據他全心的事情是與哥哥約好的氣球派對！
後面的復發風險呢？我仰首穹蒼、誠心祈禱，希望上蒼特別給廷廷的這扇救難之窗永遠開啟，幸運之神持續眷顧，只要廷廷、佑佑、宏宏三胞胎心連心，堅忍樂觀的廷廷一定可以度過重重難關、健康成長吧！
完整版雙週刊請下載：333和信治癌中心醫院與您
作者／編者：陳榮隆醫師(小兒腫瘤科)
關鍵字：醫護故事、病人故事
期數：333
出版日期：2017/08/01